ESTUDIO EUROPEO CON 800 NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL

Aislados por el dolor y la falta de atención

• Un estudio europeo a 800 niños con esta discapacidad analiza su calidad de vida
• La incapacidad intelectual, para andar, comunicarse y el dolor limitan su socialización
• Dinamarca es el país que más recursos pone a disposición de estos enfermos

Una trabajadora de la Fundación Numen ayuda a una niña con parálisis. (Foto: José Aymá)No es lo mismo ser un niño con parálisis cerebral y vivir en Francia o Italia que en Dinamarca. Algunos países europeos deberían destinar más recursos a los menores con discapacidades en aras de elevar su participación en todos los aspectos de la vida. Lo demuestra el hecho de que los niños daneses sean, con diferencia, los que más integrados están en sus comunidades, tal y como acaba de confirmar un estudio europeo en el que no hay datos españoles.

La parálisis cerebral (PC), cuya incidencia está aumentando tanto dentro de nuestras fronteras como en el resto de países de nuestro entorno, afecta a 2,5 niños por cada 1.000 nacidos vivos. Es la causa más frecuente de discapacidad que se produce en la infancia y que llega hasta la edad adulta.

Se debe a una lesión cerebral durante el embarazo, el parto o en los primeros años de vida. Quienes la sufren, además, de tener afectados los movimientos, la fuerza muscular, la coordinación y el equilibro, suelen presentar otros problemas asociados como trastornos cognitivos, sensoriales o del lenguaje.

La nueva investigación forma parte del proyecto SPARCLE [Estudio de la Participación de los Niños con Parálisis Cerebral que viven en Europa], promovido para 'descubrir' cómo mejorar la calidad de vida de los afectados y su colaboración en el día a día en todos los ámbitos.

Los datos, recogidos en la revista 'British Medical Journal', se han obtenido gracias a la participación de 818 niños de entre ocho y 12 años con PC y sus padres, residentes en nueve regiones de Francia, Alemania, Irlanda, Dinamarca, Suecia, Italia y Reino Unido.

Todos ellos rellenaron el cuestionario conocido como Life-H, desarrollado por la Organización Mundial de la Salud para medir en qué y cuánto participan los menores con discapacidad a través de sus hábitos de vida. Las preguntabas abarcaban múltiples y diferentes aspectos como: tipo de discapacidad, actividades diarias, papel social, comunicación, asistencia al colegio, interacción con otras personas, capacidad para comer o vestirse solo... entre otros.

"Decidimos preguntar también por la frecuencia y la severidad del dolor en las dos semanas previas a la realización del cuestionario. Indagamos, asimismo, en el nivel de educación de los padres y si residían en una zona rural o urbana", señalan los investigadores en su estudio, liderados por Allan Colver, de la Universidad Newcastle (Reino Unido).

Entre los "niños con PC, los daños en la capacidad motora e intelectual, en la habilidad para andar, la comunicación y el dolor referido por los padres están fuertemente asociados a una baja participación en todas las áreas encuestadas", determinan los autores que insisten en que "el dato que hace referencia al dolor nos ha resultado muy llamativo y creemos que se debería tener en cuenta con el fin de que los especialistas se aseguren que el manejo del mismo se hace de la forma adecuada".

Dinamarca, un ejemplo

Tras tener en cuenta, precisamente esta variable (dolor) y la incapacidad que causa la enfermedad, la intervención de los niños varía significativamente dependiendo del lugar de residencia del menor.

Así, "los niños daneses tienen una alta participación en todos los dominios analizados, a excepción de las relaciones personales, en comparación con los menores de los otros países", reza el estudio.

De hecho, parte de estas diferencias se explican "por las distintas políticas y leyes referidas directamente a la igualdad en información, educación, seguridad social, servicios de asistencia y cuidados, asistencia tecnológica de los diferentes países".

Se suma a este hecho el "que los grupos de apoyo daneses a pesonas discapacitadas han participado en la elaboración de distintas medidas con el fin de implementar el principio de igualdad en el acceso a los servicios. Así, los clubs deportivos, restaurantes, centros culturales, deben asegurar el acceso a los niños con minusvalía. Además, el sistema público danés tiene clubs que atienden a todos los chicos y chicas hasta los 12 años después de salir del colegio tengan o no discapacidad. Además de que también ofrecen, junto con Suecia, información a los padres sobre la asistencia tecnológica para los afectados".

"La rehabilitación de los enfermos necesita que se extienda más allá de las dimensiones biomédicas de la enfermedad... Los hallazgos sugieren que los países deberían pensar en planear y desarrollar programas que beneficien a todos pero particularmente a los que ciudadanos desaventajados", defiende Peter Rosenbaum, de la Universidad McMaster (Canadá) en un editorial que acompaña al estudio.

Pero sobre todo, este experto recuerda que el estudio "refleja una forma moderna de pensar en la salud y en su función".